Este sábado (29), é o Dia Mundial das Doenças Raras. No Brasil, o governo estima que 13 milhões de pessoas têm algum tipo de doença rara. O Ministério da Saúde considera doença incomum aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Em Brasília, a data será marcada pelo lançamento de uma plataforma online, totalmente gratuita, que promete conectar famílias e pacientes de doenças. Chamada de Crossing Connection, a plataforma oferece diversos serviços para os portadores.

“Não tem cura, não tem regressão. Eu sei meu destino, mas a gente retarda a perda de movimentos”. Nadja Nayra Magalhães, de 31 anos, convive há 14 anos com os sintomas cada vez mais evidentes da Síndrome de Ehlers-Danlos, conhecida como "Síndrome do homem elástico". No caso dela, a evolução da doença genética deve causar a perda completa dos movimentos - a enfermidade, entretanto, não a impediu de sair de casa na manhã deste sábado (29/2) para participar de uma caminhada em Brasília na qual familiares e portadores de doenças raras pediram visibilidade e mais políticas públicas voltadas para a temática.